Gør det mig til mindre diabetiker end andre?

af

Irene Coakley er gæsteblogger på Diabetes Stories. Hun er  44 år og har MODY. Hun fik diagnosen type 1-diabetes i 2005 og opstartede penbehandling med insulin. Efter en fødsel i 2009 ændrede hendes insulinbehov sig og i lidt over 1 år brugte hun slet ikke insulin. I 2011 ændrede insulinbehovet sig igen, og hun vendte tilbage til behandling med pen. En gentest viste efterfølgende, at hun havde MODY. I 2015 skiftede hun til pumpebehandling, som viste sig at være god til at regulere hendes diabetes. Hendes 8-årige datter fik som to-årig foretaget en gentest, der viste, at hun har arvet MODY genet, hvilket der var 50% risiko for. Hun har endnu ikke diabetes, men får jævnligt taget sit langtidsblodsukker, da sandsynligheden for, at hun får diabetes, før hun fylder 25 år, er høj. Irene arbejder til daglig som lærer og journalist.


– “Nå men, er du så type 1 eller type 2?”

– “Nej, jeg er MODY”

– “Øh okay…..” (Hvad snakker hun om?)

– “Det er en meget sjælden form for diabetes, som ca. 2 % af alle diabetikere har. Jeg har ét gen, der er forandret”

– “Øh okay… ” (Fatter slet ikke, hvad hun snakker om)

Sådan foregår det cirka 9½ ud af 10 gange, jeg skal forklare andre, hvilken type diabetiker jeg er. Uagtet de selv er diabetikere. Det i sig selv er ikke så underligt. Før jeg fik diabetes, var insulin knapt en del af mit aktive ordforråd. Så at jeg i ny og næ skal lave en pixi-gennemgang af diabetes, forstyrrer ikke min nattesøvn. Det ville nærmest være mærkværdigt, hvis 9½ ud af 10 havde kendskab til denne noget sjældne afart af diabetes.

Gør det mig så til mindre diabetiker end andre? Tja, det er jo svært at sige. Jeg har jo aldrig prøvet at være andre typer. Jeg producerer mindre insulin end gennemsnittet, og det, jeg producerer, virker rigtig fint. Men spiser jeg kulhydrater – uden først at tage insulin – får jeg et blodsukker på langt over den forkerte side af et tocifret tal. Er mit blodsukker nemt at regulere med insulin? Tjo, det svinger. Og igen har jeg jo aldrig prøvet at være andre typer. Når jeg læser om andre diabetikere, uanset hvilken type de er, genkender jeg deres frustrationer. Blodsukre, der lever deres eget liv. Utallige kommentarer fra uvidende medmennesker om, hvad jeg må spise og ikke spise. Tanker og bekymringer med hensyn til følgesygdomme. Dårlig samvittighed over ikke at passe godt nok på mig selv 24/7 – 365 dage om året. På den måde tror jeg, at lige præcis diabetes ikke kan gradbøjes.

Manglende viden om MODY spænder ben

I forhold til at have MODY oplever jeg dog en dimension, der af og til kan spænde ben for det livslange arbejde med at passe bedst muligt på mig selv. Nemlig den manglende viden om og usikkerhed med hensyn til udviklingen af min sygdom. Da MODY må anses for at være en relativ sjælden sygdom, er det alt andet lige vanskeligere at indsamle generel viden og erfaringer. Yderligere er MODY ikke bare én type genforandring, men derimod mange. Og når man, som jeg, dumper ind i en type, der ikke tidligere er set – ja, så er jeg i sagens natur ikke 100 % sammenlignelig med andre.

Gør det mig så til mindre diabetiker end andre? Følelsesmæssigt tror jeg ikke. Hvad så behandlingsmæssigt? Tja, måske fordi min insulinproduktion svinger, og insulinbehovet er så småt. Men målet er det samme, som for alle andre. Et stabilt og velreguleret blodsukker. Og som for alle andre diabetikere tænker jeg, at vejen dertil kan være brolagt med forhindringer og prøveballoner.  For mig ville en mere åben og reel erkendelse af det manglende erfaringsgrundlag måske kunne fjerne en del sten på min MODY-diabetesvej. Det mest sikre er vel netop, at det eneste vi ved, er, at vi ikke ved det eller er sikre på det, fordi forløbet ikke tidligere er set. Derfor giver et dogme som, at ”MODY-diabetikere kan ikke få en insulinpumpe, da det kun er type 1-diabetikere, der får det” jo ingen mening. Eller en bemærkning som, at ”det er meget værre at være type 1-diabetiker, fordi de slet ikke producerer insulin”, vidner for mig om, at der er rum for forbedringer i forståelsen af de mange ansigter, diabetes kan vise.

En diabetiker kan ikke gradbøjes. Man er ikke mere eller mindre diabetiker. Der er ikke den mere eller mindre slemme type. Der er nuancer. Og der er mange af dem. Lad os være åbne om det, vi ved. Og ikke mindst om det, vi ikke ved. Endnu……

Et svar til “Gør det mig til mindre diabetiker end andre?”

  1. Keld

    Hej Irene.

    Du er ikke mindre diabetiker end andre. Alle diabetikere er forskellige, det er meget vanskeligt at overføre erfaringer fra en diabetiker til en anden. Vi må alle sammen gøre vores egne erfaringer med at leve med den evige følgesvend. Hvordan virker insulin på mit blodsukker (BG)? Hvordan virker forskellige kulhydrater på mit BG? Hvordan virker motion på mit BG? Den evige trekant, der helst skal balancere. Jeg vil ikke sige, at mit BG lever sit eget liv, da det påvirkes af, hvordan jeg belaster trekantens tre hjørner med mad, insulin og motion. Det er ikke let, at få trekanten til at balancere, men jeg prøver.

    Jeg har været type 1 i 61 år, så jeg håber sandelig jeg er diabetiker, for ellers har jeg levet på en lidt træls måde i mange år. Jeg er på pen, og det har jeg det fint med. Jeg tager 8 IE Tresiba og 3 + 4 +2 IE Fiasp. Det er så små mængder insulin, at mine to børn, der selv er diabetikere, ofte spørger, om jeg er diabetiker.

    Det der med sandsynligheden for at din datter får diabetes, kan du ikke bruge til noget. Lad vær med at tænke på det, du kan intet gøre for at forhindre det. Lad hende leve livet for fuld kraft indtil det måske sker.

    Jeg har en begivenhed fra før min søn blev diabetiker, som stadig dukker op i baghovedet. Han fik diagnosen et halvt år efter sin konfirmation. Til konfirmationen ønskede han sig et stort overflødighedshorn fyldt med kransekagestykker. Da vi er en meget lille familie, sagde jeg nej og købte en lille kransekage. Hvis jeg havde vidst, at der lå en diabetes forude, havde jeg sagt ja.

    Når det er faderen, der er diabetiker, er sandsynligheden 5 % for at børnene får diabetes. Den lille sandsynlighed kan jeg ikke bruge til noget, for nu er de begge to diabetikere. Når hændelsen er indtruffet, kan sandsynligheder ikke bruges til noget, og det kunne den heller ikke før de blev diabetikere.

    Vejen til et stabilt og velreguleret BG er brolagt med forhindringer, men det kan lade sig gøre. Jeg har levet et næsten normalt liv i mange år med min følgesvend.

    Med venlig hilsen
    Keld, en garvet type 1 diabetiker.

Skriv et svar