Mit nye liv med Libre

af

Keld Christensen er gæsteblogger på Diabetes Stories. Han fik diagnosen “sukkersyge” den 26. juni 1956. Det betyder, at han har været med i en meget stor del af den udvikling, der har været i behandlingen af diabetes – og det er disse oplevelser af både nyere og ældre dato, han vil skrive om her på bloggen. I 1982 fik Kelds datter type 1-diabetes og i 1995 kom også hans søn ind i ”klubben”, og for ham var det langt værre, end at han selv var ramt. Som erfaren diabetiker hjælper Keld andre diabetikere og pårørende som rådgiver hos Diabeteslinjen, hvor alle kan ringe og få en snak om livet med diabetes. Se mere om Diabeteslinjen.


Jeg hedder Keld Christensen og fik diagnosen sukkersyge, som det hed dengang, den 26. juni 1956. I dag hedder det diabetes type 1, men jeg kan stadig komme til at kalde det sukkersyge.

Det betyder, at jeg har været med i en meget stor del af den udvikling, der har været i behandlingen af diabetes. Mine oplevelser, der kan være af ældre dato eller af helt ny dato, vil jeg dele med alle, der benytter Diabetes Stories. Mine oplevelser kan forhåbentligt være med til at vise, at jeg har levet et næsten normalt liv, så man ikke skal gå helt i sort, hvis man får diagnosen diabetes type 1.

Det er træls at få diagnosen, men som en læge på Aarhus Kommunehospital omkring 1970 sagde til mig: ”Alle vi andre ikke-diabetikere skal også overholde en lang række leveregler for at få et godt liv, men I diabetikere skal overholde et par ekstra regler”.  Et par ekstra regler vil jeg gerne ændre til adskillige ekstra regler.

I 1982 fik min datter diabetes type 1 og i 1995 kom min søn også ind i ”klubben”. Det er meget værre, når det er børnene, end når det er en selv, der får diagnosen. Det vil jeg vende tilbage til i et senere indlæg.

Da jeg gik på pension, ville jeg gerne hjælpe andre diabetikere, pårørende og alle, der kommer i kontakt med diabetes. Derfor er jeg i dag en del af diabeteslinjen, alle kan ringe til Diabeteslinjen og få en snak med en erfaren diabetiker om livet med diabetes.

Se mere om Diabeteslinjen på Diabetesforeningens hjemmeside.

En tur med Oliver eller en IE Fiasp. Virkningen er den samme. BG falder med 3. Foto: privat.

Mit nye liv med Libre

Fra diagnosen type 1 i 1956 og frem til 1984, kunne jeg ikke selv måle blodsukker (BG). Jeg kunne tage på laboratoriet og få taget en blodprøve. Tre dage senere kunne jeg ringe til min læge og få oplyst, hvor mit BG lå. I dag vil vi sige: Hvad kunne jeg bruge det til? Intet!

I 1984 fik jeg den første mulighed for at måle BG. Det var lange teststrimler, der skulle påføres en stor bloddråbe. Efter 60 sekunder skulle farven på måleområdet på teststrimlen sammenlignes med en farveskala på beholderen til teststrimlerne. Det var meget upræcist, og jeg kunne let snyde mig selv. Teststrimlerne, som jeg selv skulle betale, var dyre. For at spare klippede jeg strimlerne over på langs, så var antallet fordoblet, men måleområdet var blevet halvt så stort, så præcisionen blev ikke bedre. Det var ikke meget værd, men det var en begyndelse.

I de kommende år begyndte BG målerne at komme på markedet. De første var meget store, så de lå kun hjemme på badeværelset. Jeg var derfor ikke blevet mere mobil. Pennen kom også på markedet i begyndelsen af 80’erne, så med ideen om flergangs terapi, begyndte det at lysne. Jeg mindes stadig min første pen. En flergangs pen i stål og glas til penfill. En lignende pen kan stadig købes.

Efterhånden som BG målerne blev mindre og mere præcise, og flexpennen blev lettere, så den ikke hele tiden faldt ud af skjortelommen, var det blevet meget lettere at være diabetiker.

Efter alle mine år med diabetes begynder det at knibe med at mærke, når BG kommer for langt ned, så jeg måler BG mindst 15 gang om dagen. Det kan lade sig gøre, men det er besværligt.

Jeg er meget følsom over for insulin og motion. Mine børn driller mig ofte med at sige: ”Far er du sikker på, at du er diabetiker”. Jeg tager kun 8 enheder Tresiba og 3 + 4 +2 enheder Fiasp om dagen.  Mine meget positive oplevelser med Tresiba, vil jeg skrive om i et senere indlæg..

Går jeg en tur på 20 minutter med vores lille hund, falder mit BG med 3. Skal jeg på strøget med min kone, eller går vi en lidt længere tur, er jeg nødt til at måle BG undervejs. Det er noget bøvl at stå ved en papirkurv midt på strøget for at have et sted at lægge BG måleren fra mig, når jeg skal prikke hul på fingeren. Vaske hænder kan der ikke blive tale om. Det er selvfølgelig dejligt, at vi ofte bliver nødt til at finde et hyggeligt sted, hvor vi kan få en kop kaffe med brød til for at få BG til at stige.

Det har fungeret, men nu har Libre lettet mit liv med diabetes betydeligt. Den har også givet mig så mange informationer om forløbet af mit BG over døgnet, som jeg ikke tidligere havde.

Jeg søgte Vejle kommune om en Libre i november 2016. Kommunen ringede til mig i december måned 2016 og spurgte, om de måtte vente med at afgøre sagen til Ankestyrelsens principafgørelse forelå. Da jeg vidste, at jeg ellers blot ville få et afslag, sagde jeg ja til forslaget. Principafgørelsen kom ultimo maj 2017. Da afgørelsen for mig at se, blot er et par eksempler, frygter jeg, at kommunerne og regionerne fortsat ville skubbe sagen frem og tilbage.

Den 25. august 2017 kom bevillingen. Jeg var oven ud glad. Inden der var gået ½ time, havde jeg bestilt Libre hos Abbott. Det er nu teknisk blevet meget lettere at måle BG. Libre måler glukoseværdien i vævsvæsken, VG, men værdien omsættes til BG på skærmen af scanneren.

Hvorfor fik jeg en bevilling? Jeg ved det ikke. Jeg begrundede min ansøgning med, at jeg ville få en meget lettere tilværelse med Libre end med min BG måler. Jeg begrundede også ansøgningen med, at en Libre ville sætte mig i stand til at styre min diabetes meget bedre, så senkomplikationerne vil komme på et senere tidspunkt, eller helt udeblive. Det er godt for mig, men også for det offentliges økonomi, da jeg så ikke skal indlægges på sygehuset og behandles for senkomplikationer. Når kommunen skal behandle en ansøgning om et hjælpemiddel, skal den altid først finde den bedste løsning før den kigger på økonomien. Men jeg tror, at mange kommuner ser på økonomien før de ser på, om det er en god løsning for diabetikeren. Økonomi frem for livskvalitet.

Med mit forbrug af teststrimler kunne jeg let argumentere for, at kommunen vil få en besparelse ved at bevillige en Libre. En teststrimmel koster for kommunen 4 kr. pr stk. med et forbrug på 10 stk. pr dag, er det en udgift for kommunen på ca. 1.200 kr. pr måned. Og så har jeg ikke taget lancetterne med. En sensor koster 500 kr., så det er en udgift på ca. 1.000 kr pr måned. Det er en besparelse for kommunen. Med mit forbrug på 15 teststrimler pr. dag, er besparelsen meget større.

Libre-sensoren

Libre består af en sensor og en scanner. Jeg sætter sensoren på ydersiden af overarmen. Den ”skydes” på med et medfølgende sæt. Jeg mærker intet. Den sidder fast med en form for indbygget plaster. Jeg mærker ikke, at den sidder på armen. Jeg kan gå i bad med sensoren på, ingen problemer. Jeg kan gå i svømmehal uden problemer, men jeg må ikke dykke længere ned end til 1 meters dybde. Det går nok. Den skal ikke kalibreres og skal kun skiftes hver 14 dag. Der er ingen problemer med at fjerne den gamle sensor. Det er ikke en kanyle, der sidder i armen, men et meget tyndt plastrør med en længde på 6 mm. Når den nye sensor har siddet på armen i en time, virker systemet.  Systemet heder et flaschglukosemonetareringssystem, så det er godt, at Abbott kalder den Libre.

Scanneren, der ligner en lille mobiltelefon, holdes hen til sensoren og BG ses øjeblikkeligt på skærmen. Der er en app på vej, så mobiltelefonen kan bruges sammen med eller i stedet for scanneren. Appen findes allerede i England, og Abbot oplyser, at den er på vej til Danmark, men kan ikke sige, hvornår den er på markedet. Den app der findes i England kan ikke bruges sammen med de sensorer, vi får udleveret i Danmark.

Scanneren kan også bruges som BG måler. Der skal blot sættes en teststrimmel til FreeStyle Precision ind i åbningen for neden på scanneren.

Libre-scanneren

Der er to problemer med målingerne. VG værdien i vævsvæsken er 10 til 15 minutter forsinket i forhold til BG værdien i blodet. De 10 til 15 minutter er Abbotts oplysninger. Mine erfaringer er, at jeg skal regne med ca. 30 minutters forsinkelse. Det er et mindre problem, da jeg ved, at BG værdien på scanneren hele tiden er bagefter den rigtige BG værdi. Stiger BG, er den rigtige værdi højere end scannerens værdi. Falder BG, er den rigtige værdi lavere end scannerens. Det har jeg hurtig lært at tage højde for. Denne tilvænning er meget let, da scanneren med pile viser om BG er konstant, stigende eller faldende.

Det andet problem er, at ved høje og lave værdier af BG, kan der være større forskelle på den rigtige og den målte værdi af BG. I normalområdet fra 4 til 10 for BG, er mine erfaringer, at der kan være afvigelser på +/- 0,5 i BG. Scanneren kom en gang og sagde, at mit BG var 14,2. Så tog jeg min BG måler frem. BG lå på 11,4. Det er heller ikke noget problem. Er BG 2 eller 3, er der kun et at gøre. Hen i køleskabet efter en juice. Ligger BG på 11 eller 14, skal jeg under alle omstændigheder gå en ekstra tur med hunden eller tage noget hurtig virkende insulin. Her har jeg gode erfaringer med Fiasp. Det vil jeg skrive om en anden gang.

Jeg håber, at mine to børn også får bevilliget en Libre, det vil betyde meget for dem, men også for mig, da jeg oftere tænker mere på deres diabetes end min egen. Det vil jeg senere lave et indlæg om.

Da jeg målte BG 10 til 15 gange om dagen, fik jeg en del informationer om, hvordan mit BG blev påvirket af mad, motion og insulin. Disse informationer ligger hele tiden i baghovedet, så jeg kan træffe de rigtige beslutninger med hensyn til, hvad jeg skal spise før og under aktiviteter, samt hvor store mængder insulin, jeg skal tage, når jeg planlægger, hvad vi skal lave i eftermiddag.

Sensoren måler BG hver 5 minut. Når jeg fører scanneren henover sensoren, overfører den ikke kun den aktuelle værdi af BG, men alle de målinger den har foretages i de sidste 8 timer. Det betyder, at jeg får 288 målinger i døgnet.  Disse informationer ligger på scanneren i form af kurver og gennemsnit. Så i de 2 måneder jeg har haft Libre, er jeg blevet en del klogere på min diabetes, og mine beslutninger med hensyn til at styre min diabetes er blevet meget bedre.

Længe leve den udvikling, der foregår inden for behandling af diabetes. Det gælder både den teknologiske og insulinens måde at virke på. Det er blevet meget lettere at være diabetiker, og det forbedrer livskvaliteten.


Vil du høre mere om Diabeteslinjen? Læs mere på diabetes.dk

8 svar til “Mit nye liv med Libre”

  1. Leif Jakobsen

    Har haft sukkersyge tyve 1 i 35 år har søgt Nyborg kommune om tilskud til sensor , jeg kæmper stadig med dem , har brugt Libre i ca 1 år, betaler selv det hele , kan ikke købe sensor i Dk fordi jeg ikke er godkendt , køber dem i Holland og Spanien , jeg er helt enig med Keld Christensen , alle diabetiker skal have Libre gratis , det er det bedste der er opfundet efter insulin VH Leif Jakobsen

    • Keld Christensen

      Hej Leif.
      Jeg kan kun være enig. Det er urimeligt, at du selv skal betale, når Libre kan forbedre din livskvalitet væsentligt. Desværre er jeg bange for, at du har skudt dig selv i foden. Kommunen ser alt for megt på økonomien. Nu kan kommunen sige, at det ikke kan betale sig at bevillige dig en Libre, da kommunen i det sidste år ingen udgifter har haft til teststrimler og dermed ikke opnår en besparelse, hvis de bevilligere en Libre. Besparelsen er meget større, hvis du fortsætter med selv at betale for Libre. Det er ikke rimeligt, men jeg er bange for at det er den måde kommunen tænker. MVH Keld

      • Jens Kristensen

        Hej Keld
        Denne tråd er gammel, men vil alligevel svare dig.
        Jeg har samme historie som den, du beskriver, her blot i Skive Kommune.
        I den anledning har jeg undersøgt, hvor mange Libre, fire kommuner stiller til rådighed. Viborg er klart den mest restriktive. Indekstal på basis af antal bevilligede apparater/indbyggertal er sådan: Viborg 60, Skive 100, Holstebro 317 og Struer 382. Viborg Kommune havde i januar i år stillet fem Libre til rådighed.
        Den store forskel på kommunernes villighed til at bevilge Libre er jo det rene vanvid – det viser klar forskelsbehandling.
        Jeg har været igennem en langvarig mølle, hvor jeg oplevede, at min kommunes eneste mål var at holde mig fra døren. Processen har også lært mig, at jeg søgte med forkert begrundelse, så jeg prøver igen om nogen tid. Men jeg har ikke meget tro på, jeg vil blive imødekommnet. Det ser ud som om, at mange kommuner ikke kan tænke længere end den næste regning fra Abbott. :-/
        Vh. Jens

  2. Kurt Sørensen

    Hei Keld

    Jeg glæder mig på dine vegne (og andre) der har fået bevilget FreeStyle Libre.
    Har haft sukkersyge type 1 i 48 år og søgte Viborg Kommune i december 2016 om Libre, men fik afslag kort efter principafgørelsen fra Ankestyrelsen med begrundelsen, at førnævnte ikke var et “hjælpemiddel” men “behandlingsmiddel” – måske pga. kassetænkning?
    Økonomi er du inde på i dit indlæg. Personligt har jeg regnet ud, at Viborg Kommune kan spare 36.536 kr./år på undertegnede – dvs. at hvis blot der er 100 brugere i kommunen der går fra Accu-Chek Mobile teststrimler til FreeStyle Libre , taler vi om besparelse på 4.653.600 kr/år, men det kan være at Viborg Kommune rigeligt med penge!!!

    • Keld Christensen

      Hej Kurt.
      Da kommunen har givet afslag med begrundelsen, at det er et behandlingsmiddel, skal du søge regionen om at få en Libre. Behandling hører under regionerne. Har de givet en uddybende begrundelse for, at det er et behandlingsmiddel? Hvis kommunen har skrevet, hvorfor de mener, det er et behandlingsmiddel, skal du bruge det som begrundelse over for regionen. Du skal tage afslaget med til din diabeteslæge på diabetesambulatoriet, da ansøgning skal gennem ambulatoriet.

      Jeg håber du får en Libre, den vil forbedre dit liv og livskvalitet. Det forstår sagsbehandlerne desværre ikke.

      mvh
      Keld

  3. Hei Keld

    Mange tak for dit svar. Kan oplyse at jeg er bekendt med, at søge regionen ved afslag fra Viborg Kommune.
    Min pointe er, at der ER forskellige holdninger /politiske beslutninger (måske forskellige faglige vurderinger) i landets kommuner, ex. havde jeg beskrevet nogle af de samme argumenter som du omtaler i din ansøgning til Vejle Kommune.
    Politisk er der jo nogle kommuner ex, Aarhus, Odense m.fl., som har besluttet at bevillige FreeStyle Libre bredt til brugere med diabetes type 1, og dermed spare mange penge i forhold til Accu-Chek Mobile teststrimler!!
    Kommunen skal jo yde støtte i forhold til ”de(t) bedst egnede og billigste” hjælpemiddel indenfor de økonomiske rammer ( jf. hjælpemiddelbekendtgørelsens § 3, stk. 1)

    Mvh.

    Kurt Sørensen

  4. Keld Christensen

    Hej Kurt.
    Jeg er helt enig. Jeg er bare bange for at nogle kommuner læser teksten som billigst og bedst, i nævnte rækkefølge. Sagsbehandlerne kan selvfølgelig både lovtekst og teksten i bekendtgørelsen. men at anvende teksten på det virkelige liv, nemlig diabetikernes liv, kender de meget lidt til. Jeg bruger mange kræfter på at tage rundt og orientere om livet med diabetes. Jeg har tilbudt min egen kommune at komme og fortælle dem om hvordan livet med diabetes er. Jeg forstår godt, at de ikke vil se mig så længe min egen ansøgning kører. Men nu hvor jeg har fået Libre, vil de kunne have meget glæde af en orientering. Men nej, de er ikke interesseret. Det er selvfølgelig ikke rart at have en viden, som man måske af politiske årsager er nødt til at se bort fra.

    mvh
    Keld

Skriv et svar