Får mit barn diabetes?

af

Irene Coakley er gæsteblogger på Diabetes Stories. Hun er  45 år og har MODY, men startede med diagnosen type 1-diabetes i 2005 og fik penbehandling med insulin. Efter en fødsel i 2009 ændrede hendes insulinbehov sig og i lidt over 1 år brugte hun slet ikke insulin. I 2011 ændrede insulinbehovet sig igen, og hun vendte tilbage til behandling med pen. En gentest viste efterfølgende, at hun havde MODY og i 2015 skiftede hun til pumpe. Hendes 8-årige datter fik som to-årig foretaget en gentest, der viste, at hun har arvet MODY genet, hvilket der var 50% risiko for. Hun har endnu ikke diabetes, men får jævnligt taget sit langtidsblodsukker, da sandsynligheden for, at hun får diabetes, før hun fylder 25 år, er høj. Irene arbejder til daglig som lærer og journalist.


Der er de dagligdags dilemmaer, som forældre må tage stilling til. Må mit 8-årige barn være længe oppe på en hverdag? Må hun få en mobiltelefon? Og er det fornuftigt at gå til fritidsaktiviteter hver eftermiddag? Og så er der spørgsmålene af mere eksistentiel karakter. Sådan et landede foran næsen på mig i 2011, da jeg efter 5 år som diagnosticeret type1 diabetiker skiftede diagnose til MODY.  I halen på diagnosen fulgte straks spørgsmålet: Vil du vide, om din 2-årige datter har arvet dit MODY gen? Risikoen er 50/50. Og er svaret på den uheldige side af fifty, ja så er sandsynligheden i den mere end almindelige høje ende for at få diabetes før 25-års alderen. Før jeg nåede at svare, fulgte lægen op på sit eget spørgsmål: Det ville jeg gøre.

Irene sammen med datteren. Privatfoto.

Så med den nye diagnose fulgte umiddelbart en tur i tænkeboksen. En for og imod liste tegnede sig hurtigt. Øverst på nej-listen var uden tvivl det etiske dilemma at skulle træffe en så stor beslutning på en andens vegne. Også selvom den anden var min datter. Når gentesten først var taget, kunne den jo ikke trækkes tilbage. Hvordan skulle jeg forholde mig til det frygtede svar, at hun havde arvet genet? Og hvis hun havde, hvornår skulle jeg så sige det til hende. Ville jeg komme til at sygeliggøre hende uden grund?

Ja-siden overhalede dog nej-siden indenom. Selvom jeg ikke fik lavet gentesten ville jeg alligevel være fokuseret på mulige diabetestegn. Og i fald hun havde arvet genet ville jeg kunne hjælpe hende med at være på forkant, så hun ikke vil få så snirklet et diabetesforløb som mig. Da jeg fik diagnosen type 1-diabetes som 32-årig var jeg ikke i tvivl om, at jeg havde været syg i årevis. Blandt mine venner var det en stående joke, at jeg altid kunne sove. Et halvt år før diagnosen opførte min krop sig som var den gået i overgangsalder. Symptomer der ikke umiddelbart ledte mine tanker hen på diabetes. En nyrebækkenbetændelse var, hvad der skulle til, før ti-øren faldt, og mit forhøjede blodsukker blev opdaget.

Samtidig ville hun kunne undgå en famlen rundt i mulige behandlingsformer, som jeg har oplevet, med mange frustrationer til følge. På den lange bane kan hun ved en eventuel graviditet være forberedt på, at MODY kan få insulinproduktionen til at eksplodere efter fødslen med svære følinger insulinpause.

Så med henvisningen i hånden tog jeg min raske 2-årige datter med til børneambulatoriet for at få taget en blodprøve. Nærmest som gjaldt det aktiv dødshjælp spurgte lægen mig mindst 2 gange, om jeg så var helt sikker. Gisp og pyyyha. Her blev tvivlen et sekund vækket til live. Ansvaret for at træffe beslutningen for et andet menneske susede igen igennem mine tanker. Men det tredobbelte ja kom ud af min mund.

Irenes datter. Privatfoto.

Efter et lille stik, mange barnetårer og et fyldt blodprøveglas fulgte 3 sorgløse uger. Sorgløse fordi jeg åbenbart slet ikke havde haft forestillingsevne nok til, at svaret var positiv for MODY. Men da lægen ringede til mig en aften efter puttetid, vidste jeg straks, at det var lige netop det svaret var. Positiv for MODY. Først her gik det op for mig, at jeg netop ubevidst havde forestillet mig, at jeg skulle have at vide, at mit barn da ikke havde arvet mit defekte gen. Tårer tårer tårer. For hvad var jeg dog for en mor, der havde givet sin datter så dårlige gener? Det var ikke til at holde ud. Selvfølgelig vågnede min datter lige mens jeg tudede mest, og lægen trøstende sagde, at jeg jo så også havde givet hende alle mine gode gener. Lige den aften en lille trøst. Som dog ikke stod mål med, at den 2-årige for første gang i sit live sagde ordene ”jeg elsker dig”. Ja, hun skulle bare vide!

En uge i sorg gik der. En sorg som kun mine nærmeste forstod. Ellers var reaktionerne mest: ”Nå men det kunne da være meget være” eller ”Det er jo slet ikke sikkert, hun får det” og ”Jamen er hun jo heldig, hun har dig, for du kender jo alt til det”. Og nej det var ingen trøst. For jeg var nødt til at anerkende den sorg for at komme igennem den. For det er det, man skal. Igennem og ikke over.

Endnu væsentlig replik fra lægen husker jeg stadig ”Lad være med at måle hende”. Og ja her 6 år efter har jeg stort set overholdt det. Hun får taget sit langtidsblodsukker én gang om året. Ellers er aftalen, at jeg holder øje med ændringer i hendes helbred og almenvel, da jeg kender forandringerne bedst. Umiddelbart en aftale, der virker fint for mig.

Har jeg så fortalt hende om gentesten? Ikke rigtigt. Men af gode grunde ved hun en masse om diabetes, og at det skyldes, at man mangler noget i sin mave. Hun ved ligeledes, at når ens mor fejler noget, kan man komme til at fejle det samme, og det er derfor hun får taget blodprøve en gang om året. For at se om hun mangler noget i maven. Hun ved ligeledes, at det er vigtigt at holde sit blodsukker stabilt og spise regelmæssigt. Især fordi hun nemt bliver svimmel i forbindelse med sport. Om det skyldes MODY er svært at sige. Og er egentlig ikke så interessant. Det væsentlige er at handle på hendes symptomer.

Har jeg så sygeliggjort min datter? Klart nej. Primært fordi hun er ualmindelig sund og rask, og jeg ikke ville kunne forbygge, at sygdommen bryder ud. Hun lever sorgløst og uden begrænsninger. For hun har ikke diabetes. Hun har en genforandring, der måske vil føre til diabetes. Og før den udvikler sig, ja så er hun jo ikke syg. Intet sekund har jeg fortrudt min beslutning. Jeg tænker kun sjældent på, at sandsynligheden for, at diabetes en dag vil blive en del af min datters liv, er stor. Dog bliver jeg virkelig trist, når tanken af og til dukker op. Den tristhed tillader jeg mig at have uagtet, hvad andre måtte mene. Ingen ønsker ens barn får en sygdom. BASTA. Men da jeg kan forhindre en masse unødige fysiske gener ved at være på forkant med den meget snigende sygdom, står jeg ved mit valg.


Læs Irenes første indlæg: “Gør det mig til mindre diabetiker end andre?”

Et svar til “Får mit barn diabetes?”

  1. Keld Christensen

    Kære Irene.
    Jeg fik sukkersyge, som det hed dengang, i 1956, hvor jeg var 9 år. Da min kone og jeg mange år senere overvejede, om vi skulle have børn, talte jeg med min diabeteslæge om risikoen for, at vores børn ville få sukkersyge. Da de fik det, var det blevet til diabetes.

    Min diabeteslæge sagde, at risikoen var lidt større for os end for andre ikke-diabetikere. ”Gå hjem og beslut om i vil have børn eller ej. Tænk ikke på risikoen for diabetes.” Det var et meget klogt svar. Da det er mig, der har diabetes, var sandsynligheden for, at vores børn skulle få diabetes ca. 5 %. Hvad kan jeg bruge det til? Intet! Så du kan ikke bruge gentesten til noget! Som du skriver, fokuserer du alligevel på diabetes tegn.

    Nu har min datter været diabetiker i 35 år og min søn i 23 år. Da de fik diagnosen, var de så heldige, at de var født i en familie, hvor der var stor viden om diabetes, og de vidste, hvad det betød for deres far.

    Gentest eller ej, du vil altid hjælpe din datter med at være på forkant, så hun, hvis det værste skulle ske, vil få en bedre oplevelse af mødte med diabetes. Jeg vidste, hvad der ventede mine børn i de kommende mange år. De to dage, hvor diagnoserne blev bekræftet, er de to værste dage i hele mit liv. Jeg føler, at det er min skyld, at de er diabetikere. Men det er selvfølgelig ikke rigtigt. Det er mine gener, der har videreført min diabetes.

    Da jeg har levet i 61 år som diabetiker uden de store komplikationer, håber jeg, som du også skriver, at mine gener også har taget det positive med over til børnene.

    Hvis din datter får diabetes, vil du overhovedet ikke være i tvivl. Gentest eller ej. Du kan intet gøre. Hvis det værste sker, vil det ske, uanset hvad du gør. Du skal lade din datter leve som alle andre børn.
    Vores søn fik diabetes et halv år efter, han blev konfirmeret. Her ligger en beslutning, som med jævne mellemrum dukker op i mit hoved. Til konfirmationen ønskede han sig et stort overflødighedshorn med kransekagestykker væltende ud. Vi skulle kun være 15/20 personer, så jeg besluttede, at det skulle være en almindelig kransekage. Når historien dukker op, tænker jeg hver gang: ”Bare jeg havde købt jordens største overflødighedshorn til ham”.

    Du skriver helt rigtigt: ”Det væsentlige er at handle på hendes symptomer”. Men du skal ikke handler før symptomerne er der. Hvis det værste sker, får hun mange begrænsninger i livet, så der er ingen grund til at lade begrænsningerne komme ind i hendes liv før det er nødvendigt.
    Med venlig hilsen
    Keld

Skriv et svar