Hvis du møder en person med type 1-diabetes, skal du vide det her

af

Kathrine Louise Nielsen er gæsteblogger på Diabetes Stories. Hun er selvstændig tekstforfatter ved klncopywriting.dk og gift med Jakob, som har haft type 1-diabetes i over 20 år. De kendte ikke hinanden, før han fik type 1-diabetes. Jakob griner højt og ofte, fordi han mener, at det er den bedste måde at leve med sin diabetes. Og så deler han gerne alt for mange tekniske detaljer om sin diabeteshistorie, kulhydrattælling, insulintyper og røverhistorier til alle, der spørger. De bor sammen i Toronto i Canada. Kathrines blogindlæg tager udgangspunkt i hendes egne erfaringer som pårørende til en type 1-diabetiker med insulinpumpe.


Jakob og Kathrine på deres bryllupsdag i Toronto 4. oktober 2017. Privatfoto

Forestil dig en dreng, der går i 6. klasse. Han går til roning, cykler frem og tilbage fra skole og spiller computerspil med sine venner. Folk kan lide ham, han bekymrer sig sjældent, og lige om lidt er han teenager.

Forestil dig så, at han vågner en morgen, og noget føles forkert. Han er fuldstændig sandpapirstør i halsen, men det hjælper ikke at drikke vand. Han slår det hen, men tørsten bliver ved, og han taber sig helt vildt i de efterfølgende uger. Til sidst er det et udslæt på brystet, der får ham til at tage til lægen.

Udslættet viser sig at være en svamp, der lever af den enormt høje mængde sukker, som fiser rundt i drengens krop. Lægen sender ham på sygehuset med det samme, hvor han er indlagt i to uger.

Da drengen kommer hjem igen, er det med et arsenal af insulinpenne, en blodsukkermåler og en masse livsvigtig viden om, hvilken slags mad, der sørger for et stabilt blodsukker.

Uden nogen særlig grund er drengens krop begyndt at bekæmpe sig selv ved at nedbryde de celler i bugspytkirtlen, som producerer insulin. Den insulin, som skal bruges til at omdanne sukkeret i kroppen til energi i cellerne.

Hverken drengen eller hans forældre har gjort noget forkert. Han er ung, han bevæger sig, han er rask – men han har alligevel fået en uhelbredelig sygdom.

Sygdommen er type 1-diabetes, og drengen er Jakob, som i dag er 33 år og bor i Toronto sammen med mig.

Han blev voksen som 12-årig, fordi han tog større ansvar for sig selv, end det blev forventet af nogen af hans jævnaldrende kammerater. Han forklarede selv sin type 1-diabetes til fødselsdagene, før studieturene, øllene i fredagsbaren og utallige gange til lufthavnspersonalet. Han skulle hele tiden være opmærksom på, hvor han kunne få sin insulin på køl.

Han er uden sammenligning det stærkeste menneske, jeg kender. Udover at gøre alt det, vi andre gør, varetager han nemlig sin egen diabetesbehandling hver eneste dag.

Langt de fleste mennesker omkring ham bemærker det ikke engang.

En almindelig dag begynder med, at han prikker sig i fingeren for at få en dråbe blod ud, så han kan tage sit blodsukker på blodsukkermåleren. I de sidste 6 år har han haft insulinpumpe, og den tager han af for at gå i bad. Det er et af de eneste tidspunkter i døgnet, hvor den ikke er koblet fast på hans krop.

Når vi spiser morgenmad, har han insulinpumpen på igen. Han taster den mængde insulin ind på pumpen, som skal bruges til at omdanne morgenmaden til energi i cellerne. Sådan foregår det resten af dagen med at balancere mad, bevægelse, insulin, blodsukker, humør, overskud, alt.

Om aftenen spiser han måske et stykke brød for at være sikker på, han ikke bliver vækket om natten af lavt blodsukker. Når vi lægger os til at sove, skal jeg lige holde øje med, hvor pumpen sidder henne på maven, så jeg ikke kommer til at hive i en slange eller rive plasteret af.

Det er bare en helt almindelig hverdag.

Oven i det skal han besvare spørgsmål fra folk, der ikke ved, hvorfor han tager insulinpumpen frem ved hvert måltid. Han skal selv sørge for at bestille gear hjem som fx insulin, plasticdimser til insulinpumpen, desinficerende servietter og strips til måling af blodsukkeret. Han skal selv forholde sig til tankerne om, hvilke følgesygdomme han kan risikere at få senere i livet. Og nogle dage er bare nederen, fordi blodsukkeret uden nogen særlig grund hopper op og ned.

Det vilde er, at de fleste ikke mærker det på ham. Han har svømmet med krokodiller og slanger i Australien, taget en lang, videregående uddannelse med relevante studiejobs, har et godt fuldtidsarbejde og er flyttet til udlandet af to omgange. Han griner højt og ofte, sætter sig ind i andre menneskers tilværelse og er den perfekte vært for sine gæster.

Han nægter nemlig at lade type 1-diabetes definere sit liv. Selvom det fylder en stor del af det. Ligesom det gør for de ca. 32.000 andre mennesker i Danmark, som har type 1-diabetes.


når du møder en type 1-diabetiker, er dette værd at huske på:

  • De kunne ikke have gjort noget for at forhindre at få sygdommen. Type 1-diabetes kan ramme alle uanset livsstil.
  • Du kan ikke vide, hvor længe de har levet med sygdommen. Type 1-diabetes kan både ramme børn og voksne.
  • Når de tager insulin, er det en behandling, ikke en kur. Type 1-diabetes er en kronisk sygdom, som vi ikke kan kurere, og den kan hverken spises, løbes eller trylles væk.
  • De kan aldrig tage en fridag fra deres behandling. Juleaften, en sommerdag på stranden, en dagslang påskefrokost – alt sammen udgør særlige udfordringer for en type 1’er.
  • De ved udmærket, hvad der er godt og dårligt for dem at spise. Døm aldrig en type 1-diabetiker på den livsstil, vedkommende har valgt.
  • De er på samme tid deres egen vigtigste matematiker, sygeplejerske, diætist og projektleder. Den måde, en type 1-diabetiker varetager sin egen behandling på, kan kun lade sig gøre med en viljestyrke og struktursans, som kræver kæmpestor respekt.

Støt børn med diabetes

Hver uge får 10 børn i Danmark konstateret type 1-diabetes, ligesom 12-årige Jakob gjorde. Der findes ikke nogen kur, men du har mulighed for at støtte forskningen og gøre dagligdagen lettere for børn med type 1-diabetes og deres forældre.

Hvis du har lyst, kan du give et bidrag her

Støt via MobilePay: 1122 eller 40 22 01 11

 

 

6 svar til “Hvis du møder en person med type 1-diabetes, skal du vide det her”

  1. Keld

    Hej Kathrine.
    I mine 61 år som type 1 diabetiker har jeg hørt mange ikke-diabetikere, læger og sygeplejerske fortælle om, hvordan det er at leve som type 1 diabetiker. Hver gang har jeg tænkt: “I skulle prøve at være diabetiker, bare i 14 dage.” Ikke-diabetikere kan ikke sætte sig ind i vores situation.

    Indtil jeg læste dit indlæg, havde jeg aldrig regnet med at møde en ikke-diabetiker, som kunne sætte sig ind i , hvad det vil sig at leve som typ 1 diabetiker. Du har en super god evne til at sætte dig ind i andre menneskers situation og give udtryk for det på skrift.

    Siden min datter i 1982 blev type 1, har jeg brugt en del tid på at orienter andre om livet med type 1. Men der mangler så meget viden om at være diabetiker, at kampen om at udbrede den viden aldrig slutter.

    TAK for din indsat for at udbrede viden om og forståelse for livet med diabetes. Jeg håber du bliver ved i mange år endnu.

    Med venlig hilsen
    Keld en garvet diabetiker

    • Hej Keld. Nøj, hvor bliver jeg glad for at læse din kommentar. De ord betyder rigtig meget, når de kommer fra dig. Tusind tak skal du have! Du kan tro, jeg bliver ved. Mange hilsner Kathrine

  2. Sidsel Willadsen

    Det er helt rigtigt, der er mange der siger det er kostens skyld eller du er for doven det er derfor du har fået det. Nej faktisk ikke det kan komme af alt

Skriv et svar