Hvad er værre end at få type 1-diabetes?

af

Keld Christensen er gæsteblogger på Diabetes Stories. Han fik diagnosen “sukkersyge” den 26. juni 1956. Det betyder, at han har været med i en meget stor del af den udvikling, der har været i behandlingen af diabetes – og det er disse oplevelser af både nyere og ældre dato, han vil skrive om her på bloggen. I 1982 fik Kelds datter type 1-diabetes og i 1995 kom også hans søn ind i ”klubben”, og for ham var det langt værre, end at han selv var ramt. Som erfaren diabetiker hjælper Keld andre diabetikere og pårørende som rådgiver hos Diabeteslinjen, hvor alle kan ringe og få en snak om livet med diabetes. Se mere om Diabeteslinjen (Diabeteslinjen er erstattet med frivilligrådgivningen, red.).


Når ens børn får type 1 diabetes, er det både en ulempe og en fordel, at man selv er type 1.

Jeg er selv type 1, så vi overvejede længe, om vi skulle løbe risikoen og få børn. Jeg talte med min diabeteslæge om risikoen for, at mine børn ville få diabetes. Han sagde, at der var en lidt større risiko for, at mine børn vil få diabetes end andre fædres børn. Men jeg føler alligevel, at det er min skyld, at mine to børn har type 1. Min datter fik type 1 i 1982 og min søn fik det i 1995. I dag siger lægerne, at sandsynligheden for at diabetikerens  børn får diabetes er 2 %, hvis det er mor, der har diabetes og 5 %, hvis det er far, der har diabetes. Hos os blev det til 100 %. Sandsynligheder kan kun bruges til noget før hændelsen indtræffer, når det er sket, kan jeg glemme alt om sandsynligheder.

Man kan intet gøre for at undgå at børnene får diabetes. Det ligger i generne, så lad være med at påtvinge børnene en bestemt måde at lave på for at undgå diabetes.

Foto: Martin Dam Kristensen

Hvordan har det påvirket vores familie?

Frygten for, at børnene skulle arve min evige følgesvend, lå hele tiden i baghovedet. Da vi i 1982 kørte til læge med vores datter, som var 7 år, var jeg sikker på, at hun var blevet ramt. Jeg havde på det tidspunkt ingen blodsukkermåler, men min fornemmelse var rigtig.  Det var selvfølgelig godt, at hun hurtigt blev indlagt, så vi undgik en alvorlig syreforgiftning.

Jeg græd hele dagen, da jeg var klar over, hvad hun ville møde i de kommende år. Der var selvfølgelig sket fremskridt siden 1956, så det kan lade sig gøre at leve med type 1, men det er ikke let.

Sådan så engangssprøjten ud.

Det er lettere at blive type 1 i en familie, der kender sygdommen end i en familie, som intet ved om sygdommen. Vores datter accepterede hurtigt sygdommen og blev hurtig til selv at tage insulin. I 1982 var der ingen pumpe eller pen, så det var med engangssprøjter, kanyler og ampuller med insulin.

Vi vidste en del om at leve som diabetiker, men i de 26 år, der var gået siden jeg fik diagnosen, var jeg begyndt at tage det lidt lettere. Jeg fik lært meget om kulhydrater og portion-systemet, som var ind i 80’erne. Alt skulle vejes og måles. Jeg fik strammet op på mit liv som diabetiker. Vores datter blev meget opmærksom på, at hun ikke gik glip af den mindste bid mad. Hun mente, at vi to diabetikere skulle spise de samme mængder. For ikke at sulte blev jeg nødt til at spise i smug. Alt hvad hun spiste, blev spist i ”musebidder”, så maden kunne strækkes over længere tid.

En morgen i 1983 stod min datter og jeg på badeværelset og børstede tænder. Pludselig taber hun tandbørsten og klapper sammen. Jeg greb hende inden hun ramte gulvet. Så var det bare ud i bilen og af sted til hospitalet. Det var første gang, jeg oplevede hypoglykæmi. Det var frygteligt at stå med sin datter i armene og ikke kunne komme i kontakt med hende.

Vi tog altid på ferie i sommerhuset, hvor der ikke måtte medbringes arbejde, og der var ingen telefon. Familien skulle hygge sig sammen. I den første sommerferie i gymnasiet ville vores datter sammen med en veninde 3 uger til Frankrig. Veninden blev instrueret i, hvad hun kunne gøre i de forskellige situationer, men for at være helt sikker, fik vi installeret telefon i sommerhuset. Så kunne de ringe og få gode råd. Det var før mobiltelefonen. I baghovedet lå der hele tiden: Der er ikke længere til Frankrig, end at vi kan starte bilen og være fremme inden for en begrænset tid. Året efter skulle veninden sammen med sine forældre en tur til Hviderusland, og vores datter blev inviteret med. Her sagde jeg nej. Jeg havde ikke tillid til lægerne og hospitalerne i Hviderusland.

I 1995 kom vores søn så ind i klubben. Han fik et voldsomt møde med type 1. Nu var vi kendt på diabetesafdelingen på Kolding Sygehus, så da jeg en torsdag eftermiddag målte et højt blodsukker på ham, kørte jeg direkte på hospitalet. Dagen efter kom vi på besøg. Drengen lå i sengen, men ellers skete der ikke noget. Da jeg spurgte sygeplejersken, hvorfor de ikke var gået i gang med insulin, fik jeg at vide, at overlægen var gået på weekend! Dagen efter havde de lyttet til min indvending, da risikoen for syreforgiftning var for stor, hvis de ventede ydereligere to dage, inden de begyndte på insulin. De havde givet drengen så meget insulin, at han nu havde fået insulinchok.

Vores søn fik diabetes mindre end et år efter, han blev konfirmeret. Her ligger en beslutning, som med jævne mellemrum dukker op i mit hoved. Til konfirmationen ønskede han sig et stort overflødighedshorn med kransekagestykker væltende ud. Vi skulle kun være 15/20 personer, så jeg besluttede, at det skulle være en almindelig kransekage. Når historien dukker op, tænker jeg hver gang: ”Bare jeg havde købt jordens største overflødighedshorn til ham”.

Min søns drøm.

Fra vores søn var 17 til han blev 22 år, havde han mange tilfælde af hypoglykæmi. De kom uden forvarsel. Vi kunne sidde ved middagsbordet og pludselig tabte han kniv og gaffel og fik voldsomme kramper. Det betød, at vi i 5 år næsten ikke turde lade ham være alene. Da han flyttede hjemmefra, installerede vi telefon i hans lejlighed. Hver morgen kl. 7.00 ringede jeg til ham. Tog han ikke telefonen, kørte jeg forbi lejligheden, inden jeg tog på arbejde.

I den periode lærte jeg også, at der i tilfælde af hypoglykæmi går 20 til 30 minutter, inden de kulhydrater leveren frisætter, får diabetikeren til at vågne op igen. Det er meget lang tid for mor og far at stå og vente uden at kunne gøre mere.

Diabetikere kan næsten leve som alle andre, men det kræver meget mere planlægning, og forståelse for deres diabetes. Når det er mig selv, kan jeg mærke, hvad der sker i kroppen og hurtigt reagere på signalerne. Når det er mine børn, kan jeg kun give dem en god bagage med ud i livet, men jeg må acceptere, at jeg ikke hele tiden kan stå ved siden af dem. Det er svært, men det er nødvendigt.


Læs Kelds tidligere indlæg her:

Pumpe eller pennevenner?

Tresiba er blevet min tro “følgepen”

Mit nye liv med Libre

 

Skriv et svar