Da diagnosen landede som en bombe i vores familie

af

Natasja Kingod er blogger på Diabetes Stories. Hun er antropolog og har netop afsluttet en erhvervs ph.d. ved Center for Sundhedsfremme, Steno Diabetes Center Copenhagen med fokus på online og offline type 1-diabetesfællesskaber. Hun har skrevet flere aviskronikker og artikler om sin forskning samt egne erfaringer med type 1-diabetes. Hun er gift med Martin, der fik type-1 diabetes som 30-årig, og i 2013 fik deres datter samme diagnose lige inden hendes 2 års fødselsdag. Natasja joker af og til med, at hun er omgivet af diabetes både privat og fagligt. Hun ønsker helhjertet at hjælpe andre familier med børn med type 1-diabetes. Derfor tager hendes blogindlæg udgangspunkt i hendes egen hverdag og erfaringer med en datter med type 1-diabetes. 


Min skønne datter Olivia fyldte 7 år her i marts. Det er en dag vi fejrer med glæde og kærlighed som alle andre børnefamilier, men hos os vækker det dog også mindet om den dag, hun fik diagnosen type 1-diabetes. Det var nemlig få uger inden hendes 2 års fødselsdag.

Jeg husker tydeligt dagen for omkring 5 år siden, da Olivia fik den livslange og truende diagnose. Det var en kold søndag eftermiddag blot tre uger inden hendes 2 års fødselsdag. Vi havde været i Øresundsakvariet i Helsingør, hvor Olivia havde moret sig med at stikke fingrene ned i alle de åbne akvarier i børnehøjde. I løbet af en to timers tur tissede hun igennem bleen adskillige gange. På vej hjem i bilen skreg hun på bagsædet efter vand og atter vand. I en time sad jeg i en forvredet stilling på forsædet for at kunne nå hendes lille mund med en halvliters kildevand.

Jeg satte mig på køkkengulvet og holdt mig for ørerne

Da vi kom hjem diskuterede min mand og jeg, hvorvidt vi skulle måle hendes blodsukker. Min mand, som blev diagnosticeret med type 1-diabetes som 30-årig, kunne jo hurtigt måle hende med sin egen blodsukkermåler. Men selv denne, i dag SÅ simple, handling anså vi dengang som et grænseoverskridende overgreb. Vi skulle jo stikke vores eget barn, påføre hende en midlertidig smerte og malke hende for en dråbe blod.  Vi var helt uvidende om, hvor hverdagsagtig denne handling i de efterfølgende uger ville blive. Set i bakspejlet, så ved jeg faktisk ikke, hvorfor vi ikke havde målt hende tidligere. Jeg tænker, at vi slog den snigende mistanke hen med, at sygekasselægen gentagne gange havde forsikret os om, at så små børn ikke får diabetes. Tegnene, der dag for dag viste sig som en steppebrand hos Olivia, var jo gængse tegn på type-1 diabetes, man let kan finde med dr. Google.

Min mand skulle stå for at måle hende. Vi havde talt med Olivia om, hvor vi måtte prikke hende, og hun havde valgt øreflippen. Jeg gik ud i køkkenet og satte mig på køkkengulvet og holdt mig for ørerne. På det tidspunkt var det gået op for mig, at hendes blodsukker ikke ville ligge inden for normalen. Min mand skreg et tal på 26 til mig, og jeg fløj ind i stuen til dem med min telefon i hånden. En kort samtale med vagtlægen førte til en længere indlæggelse på Herlev Hospital. Søndag aften fik Olivia diagnosen type 1-diabetes. En diagnose, der landede som en bombe i vores familie og forvandlede idylliske familieillusioner til angst for, hvordan hendes liv ville blive, og hvordan vi som forældre kunne varetage den krævende 24/7-behandlingsopgave bedst muligt.

Var der tegn på type 1-diabetes i tiden inden diagnosen?

I bagklogskabens klare lys var der selvfølgelig tegn, og de havde været der i ugerne forinden diagnosen. Olivia havde tabt sig, havde humørsvingninger (som vi pålagde trodsalderen og tigerspring), og hun havde udviklet stor appetit og tørst (men det slog vi hen med voksealderen). Jeg husker, hvordan hun en formiddag ved 9-tiden kastede sig på gulvet i frustration over, at jeg ville lave havregrød til hende i stedet for boller i karry. Hun var hundesulten, og det skulle være boller i karry. Jeg har stadig det billede, jeg sendte til min mand fra min smartphone med teksten: ”Olivia fik lokket mor til at lave boller i karry (efterfulgt af smiley og udråbstegn)”.  Jeg husker også, hvordan hun nærmest blev helt apatisk efterfølgende og faldt i søvn på sofaen med drivvådt pandehår. Jeg var hjemme med hende på sjette dag, fordi lægen mente, at hun havde en virus. Vi havde i ugernes løb haft gentagne ture til egen praktiserende læge, hvor vi blev sendt hjem igen med et arsenal af hormoncremer til at smøre på et udefinerbart opblussende eksem i bleområdet (først efter diagnosen lærte vi om sammenhængen mellem et forhøjet sukkerniveau i urinen og svampeinfektioner). Lægen forsikrede mig om, at så små børn ikke får diabetes – en afvisning, som vi senere modtog en undskyldning for, og som skyldtes lægens uvidenhed om den stigende forekomst af type 1-diabetes blandt helt små børn.

Den første tid efter diagnosen

Det er faktisk svært at huske detaljer fra perioden under indlæggelsen, da minderne er både omtågede og fragmenterede. Jeg husker trætheden, angsten, vreden, frustrationen og ked-af-det heden og spørgsmålene, der omklamrede min hjerne som: kan vi nogensinde klare den her opgave godt nok? Hvordan vil sygdommen påvirke hendes liv og trivsel? Hvordan lærer jeg at lægge et indstik med ophøjet ro og overskud? Det var de mest presserende tanker og følelser, jeg skulle håndtere. Jeg genkalder også sygeplejerskernes brede rygge, når jeg i frustration ringede på klokken ind til deres kontor og skældte dem ud over, at Olivias blodsukker stadig lå på 13, og hvorfor i al verden de ikke gjorde noget!! Blodsukkeret skulle jo være mellem 4 og 8. I dag ved jeg, at det stort set er umuligt kontinuerligt at holde blodsukkeret inden for den normale værdi hos børn. Det vil svinge. Jeg ved også, at jeg nok skal få et højt blodsukker ned og et lavt blodsukker op. Jeg husker et bombardement af informationer fra møder med diætisten om, hvordan man læser kulhydrater på pakkelabels, slår op i tabeller for korrekt kulhydrattælling og insulinberegning til en triviel information om, hvordan man vejer en grovbolle på en køkkenvægt. De mere krævende informationer indebar angstprovokerende praktik omkring skift af insuflon, som har været en af de mest grænseskridende manøvrer i mit liv. Jeg indså, at det var helt uundgåeligt ikke at traumatisere min 2-årige pige, når insuflonen skulle skiftes. Jeg øvede mig først på min mand med rystende hænder og koldsved, imens jeg for mit indre repeterede: Hold nålen i den korrekte vinkel, penetrer nålen hurtigt for ikke at trække smerten unødvendigt ud (men dog ikke for hurtigt), sørg for at plasteret ikke krøller, fjern så nålen, så plastikrøret bliver siddende (faktisk ville jeg i dag skulle have det repeteret enten ved at se en videoguide eller spørge sygeplejerskerne eller lægerne til råds, da Olivia ikke har brugt en insuflon i mange år, og der er kommet nye mærker på markedet). I de første måneder blev Olivia penbehandlet, og med en bueskyttes præcision skulle vi lære at beregne, hvordan penkanylenålen kunne ramme det lille plastikkateter i insuflonen. Det var faktisk ikke en særlig let manøvre med en lille 2-årig, der havde svært ved at sidde stille. Jeg husker, hvordan folks blikke i starten gik mig på, når jeg sad med en stor kanyle rettet mod mit barn på en café i indre København. Hold op hvor blev vores liv meget, meget lettere, da vi endelig modtog en insulinpumpe. Vanskeligere på nogle områder på grund af de mange funktioner i indstillinger og mønstre, men KLART bedre for både Olivia og vores nervesystem.

Jeg vil afslutningsvis fremhæve, at vores familieillusioner på trods af sygdommen ikke er bristet. Med denne her sygdom handler det om, at øvelse gør mester. Med de forgange år er vi blevet mere rutinerede i at forudsige blodsukkerudsving og indstille i insulinpumpen. Der er mange øv dage, hvor blodsukkeret bare driller, uden at vi kan finde en direkte årsag. Men vi ser på Olivia og hendes livsglæde og trivsel. Hun kan også have øv dage med sygdommen, hvor den fylder for meget, men hun har et helt normalt liv med gode venskaber, børnefødselsdage og interesser, som alle andre børn på hendes alder. Hun elsker sin showdans og sang, og hun har legeaftaler, går i svømmehallen og leger lige så vildt i skolegårdens klatrestativ, som alle andre børn. Vi har erfaret, at hun besidder et fantastisk sind med masser af gå-på-mod og styrke til at håndtere den tunge byrde.



Læs på diabetes.dk:

Mit barn er ny med diabetes

Har mit barn diabetes? Læs om symptomer på type 1-diabetes

Skriv et svar