På verdenstur med diabetes

af

Hej, jeg hedder Christel Ørum , og jeg har levet med type 1-diabetes siden 1997. Jeg er opvokset i Vangede, nord for København, men bor i dag i Californien. 

Christel vandrer i bjergene

Jeg har aldrig set min diabetesdiagnose som en forhindring i at forfølge mine interesser og udforske verden. Jeg tror til dels den indstilling skyldes min personlighed, men også mine første samtaler med en diabetessygeplejerske da jeg blev diagnosticeret. 

Det her er min diagnose-historie samt historien om min første store tur ud i verden, og hvordan det nu er at bo i USA som diabetiker.  

Sammen med min mand driver jeg DiabetesStrong.com, en hjemmeside om diabetes, træning og sundhed. Og jeg arbejder også som online diabetescoach med klienter fra hele verden. 


Min diagnose 

Jeg fik diagnosen type 1-diabetes i december 1997, men alt tydede på, at jeg havde rendt rundt med et højt blodsukker i rigtig lang tid. 

Jeg havde alle de klassiske symptomer, såsom ekstrem tørst, rendte på toilettet hele tiden, spiste afsindige mængder uden at tage på – og faldt i søvn i tide og utide. Men jeg troede, jeg kunne forklare det hele. 

Christel student 1997

Jeg var blevet student den sommer og var ved at tjene penge nok til at rejse til Indien på en åben billet. Så jeg arbejdede som pædagogmedhjælper i en børnehave – og i weekenderne på Bakken eller som bartender. Jeg gik også i byen og festede en del, så tænkte at det ikke var underligt, at jeg var så træt hele tiden. Plus, jeg var 19 år gammel, havde aldrig rigtig fejlet noget og tænkte ikke over sygdom.

Min familie begyndte at synes, at min tendens til at falde i søvn hele tiden var mærkelig og bad mig se min læge. Så det gjorde jeg, og i slutningen af konsultationen målte han mit blodsukker og konstaterede, at jeg havde diabetes. Jeg kendte intet til diabetes. Det er muligt, at lægen forklarede, hvad det betød, men jeg har nok ikke hørt ham, og jeg husker at cykle hjem, tænkende – at jeg var døende. 

Min mor og jeg fik en aftale på Steno Diabetes Center, hvor jeg mødte en fantastisk diabetessygeplejerske (mener hun hed Lotte), som hjalp mig med at sætte tonen for min diabetespleje. Hun var meget ligefrem. Hun fortalte mig, at den her diagnose var noget møg, men at det ikke skulle forhindre mig i at gøre alle de ting, jeg gerne ville. Den samtale husker jeg tydeligt, og jeg har levet mit liv sådan lige siden. 

Min første store rejse med diabetes

Min første bekymring efter min diagnose var, om jeg ville være nødt til at aflyse min tur til Indien. Men det mente Lotte ikke var nødvendigt, så mindre end et år efter min diagnose, fløj en veninde og jeg til Mumbai for at udforske Indien.

Jeg havde rygsækken fyldt med termokander med min insulin og en attitude om, at det nok skulle gå. Og det gjorde det da også, men bestemt ikke uden en del diabetesforhindringer.

Dengang valgte jeg at styre min diabetes med insulinpenne, og det gør jeg stadigvæk (hvorfor – er en anden længere historie, som du kan finde HER), så jeg havde både hurtigvirkende og langtidsvirkende insulin med. Og langtidsvirkende insulin var lidt mere følsomt dengang.  

Det første store eventyr var en 10-dags kameltur gennem Rajasthan. Jeg havde ikke lige tænkt over, at en af de første instruktioner, jeg havde fået, var, at min langtidsvirkende insulin ikke måtte udsættes for temperaturudsving eller rystes kraftigt (dengang skulle pennen forsigtigt vippes frem og tilbage så insulinkrystallerne blev lige fordelt). 

I Rajashtan var der varmt om dagen og næsten frost om natten, så selvfølgelig kunne min insulin ikke klare turen, og jeg måtte kassere den. 

Det var før mobiltelefoner, så jeg faxede til Lotte, og vi blev enige om en plan. Jeg tog hurtigvirkende insulin hver 4. time, indtil jeg kunne få fat i en ny sending langtidsvirkende insulin.  

Jeg husker ikke nogen panik, da min insulin gik i stykker. Lotte virkede rolig nok (nu er det selvfølgelig også svært at opfange panik over fax), og jeg havde jo en løsning. Det var da ikke optimalt… og nu skulle jeg så til at finde ud af at få fat i ny insulin, men det gik også. Og min veninde og jeg rejste videre.  

Jeg tror, den ro og tro på, at jeg kan finde en løsning, er grunden til, at jeg rejste videre – og stadigvæk rejser så meget jeg kan komme afsted med. For hvis man har hovedet med sig, selv efter man gør noget så tåbeligt som at ride på kamel gennem Rajasthan med rygsækken fyldt med insulin, der ikke må rystes, er der som oftest en løsning på alting. 

Turen til Indien varede tre måneder, og det var en kæmpe oplevelse, og jeg er for altid taknemmelig for, at Lotte gav mig selvtilliden til at tage afsted – på trods af en relativ ny diabetesdiagnose.  

Mit nye liv i USA

Efter jeg kom hjem fra Indien mødte jeg en sød fyr, som hed Tobias (nu min mand), og begyndte at læse først Historie og siden Finansiering og Strategi på CBS.

Christel og hendes mand Tobias og deres hund

Tobias og jeg begyndte at rejse sammen. Og det var faktisk allerede på vores første date, at vi begyndte at brygge på en drøm om at komme ud og bo et andet sted i verden. I 2009 blev drømmen til virkelighed, og vi tog til USA med to kufferter hver – Tobias havde fået et job i Californien.

Hvordan det skulle gå med at finde en endokrinolog og få min insulin, var ikke noget jeg husker som en stor bekymring, da jeg var dækket under Tobias’ firmaforsikring. Og da jeg selv startede med at arbejde, fik jeg også forsikring gennem mit eget job. 

Men det er da anderledes end i Danmark. De første år arbejdede jeg for Deloitte og derefter Medtronic, og jeg havde en fantastisk god sygeforsikring, hvilket betød, at jeg ikke oplevede at skulle betale voldsomt meget for hverken forsikring eller min insulin og andet udstyr (Medtronic dækkede også deres egen CGM, som jeg brugte dengang).

Det ændrede sig dramatisk, da både Tobias og jeg forlod vores jobs for at starte hjemmesiden www.diabetesstrong.com i 2015. Diabetes Strong var startet som en lille blog, hvor jeg skrev om træning og diabetes, men den voksede hurtigt, og er i dag en af de største diabeteshjemmesider i verden, så det er et fuldtidsjob for os. Men at være selvstændig betyder også, at vi selv skal stå for vores forsikring –  og av, det er dyrt. 

Når man selv skal købe forsikring uden at have en stor virksomhed i ryggen, koster den plan vi har over 7000 kr. om måneden for os begge. Og så kommer der en del egenbetaling for alting oveni, så det løber hurtigt op. 

Det mest positive er, at min forsikring dækker både (dele af) min insulin og CGM, så jeg har flere valgmuligheder, end jeg havde i Danmark. 

Alle systemer har selvfølgelig fordele og ulemper, men jeg synes på mange måder ikke, det amerikanske system er holdbart. Vi kom hertil med gode jobs, og vi indberegnede forsikring i vores budget, da vi gik selvstændigt, men ikke alle kan det. Så der er mange her i USA som, sagt simpelt, ikke har råd til at være diabetikere.

Jeg håber, det er noget, jeg kan være med til at ændre, så siden Tobias og jeg blev amerikanske statsborgere (dual-citizenship) i 2018, er jeg begyndt at være politisk aktiv gennem den amerikanske diabetesforening – og jeg besøger de politikere, der vil tale med mig, for at gøre opmærksom på at mange ikke har råd til insulin eller forsikring.

For ville det ikke være fantastisk, om alle, der blev diagnosticeret med diabetes, blev mødt af en Lotte, der opfordrede dem til at leve lige det liv, de gerne ville – og at de så rent faktisk havde de rette redskaber til at kunne gøre det, ligegyldigt om de bor i USA eller Danmark?

Læs tidligere indlæg skrevet af Christel:

Hvordan jeg lærte værdien af online diabetesgrupper

Træning og diabetes – sådan knækker du koden

Skriv et svar